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喜憨兒基金會 » 認識喜憨兒 » 憨兒故事 » 轉彎後的自立生活 字型大小:縮小字級 一般字級 放大字級
  • | 轉彎後的自立生活

    發佈日期:2024.07.29

    故事內容:

應該像花一樣的盡情綻放的21歲,充滿著在大學生活裡盡情揮灑青春及熱血的年紀,對芝芝而言,卻是無法再來一次的人生階段。


就學期間患上頸部神經瘤,術後導致末梢神經敏感形成神經空洞症,使芝芝極易受到震動、聲音及燈光刺激引起抽搐,也不得不在大學最後的日子裡在醫院度過。大量的醫療需求及生活盥洗的協助皆須倚靠家人支持照顧,與家人間形成緊張又親密的關係,就像拉緊的橡皮筋,多施加一點的負擔便會斷裂,這也使芝芝封閉自己,不在喜歡外出探索世界。

芝芝在111年開始嘗試以線上課程,認識自立生活的同儕支持員,經過資深支持員的介紹及引導,開始看見自己的力量,也開始覺得自己是可以多做點甚麼的。現在的芝芝,即便外出需要輪椅代步,也經常需要服藥來降低神經敏感帶來的不適,但他仍努力外出參加輔具資源及認識無障礙場域檢驗員認證等課程,了解許多專業技能及資源,只為讓自己的生命更加豐沛。

練習擔任同儕支持員,與不同的身障者分享自己的生命經驗,芝芝也期待有天可以用其經驗分享,讓更多的身障者知道「每個人都有改變自己生活的能力」,芝芝也期待自己可以有力量讓更多人知道「我身障,但我可以過我想過的生活」。(新竹社區支持組 / 副組長游涵羽)

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