老憨兒的退場,重返社區終老之路在哪裡?

我們要為老憨兒畫出人生的「第二曲線」,那是一條需要社會設計、專業支持、財務規劃、志願服務、更需要公民參與的曲線。 圖片來源:Aiman Dairabaeva/Shutterstock
作者 逢甲大學社會創新學院院長&喜憨兒基金會董事 汪浩
9月底,我受邀參加喜憨兒基金會舉辦的「老憨兒退休照顧行動論壇」。這次參與,對我來說不只是以學者的身分,更是以一個曾陪伴失智母親10年的第一照顧者身分,去思考並分享:身心障礙者在退休之後,能否重新回到社區?在推動社區共同照顧的這條必經之路上,我們還需要解決哪些困難?
對身心障礙者而言,退休這個課題比常人更為迫切。他們的老化速度比一般人快,往往在35歲就出現退化跡象。這意味著,「退休」對他們來說,常常不是休息的開始,而是被迫離開社會的一個生命斷點,而我們現有的政策仍不夠重視、也不能同理這個事實。
在我看來,解決之道不只是醫療或福利,而是精緻的「社會設計」:因為過度照顧不會讓障礙者的生活變得更好,所以我們該思考的是,如何以障礙者為中心,透過自助、互助、共助、公助的分層支持,看見他們的價值,創造一個包容的社區,讓他們能繼續生活、學習與貢獻。透過形成性評估,也讓社區居民學習到,如何成為與障礙者共同生活的解方。
共創社區而非隔離
我想舉一個我在學校的例子:一位依靠輪椅行動的學生,因為行動優勢,被老師誇讚為「全校最速公文快遞生」;這不僅讓他參與活動,貢獻價值,樂在其中,也能進一步促使學校思考,如何透過師生共學成為「學習型校園」,進行無障礙創新,最終實踐大學的包容性成長,並在大學評鑑中受益。
這就是「設計」帶來的社會影響力。真正的照顧,從來都不只是服務或安置,而是如何讓一個人在他生命的不同階段,依然能夠維持尊嚴、持續參與、認同自己的角色價值。而社區照護也遠遠不是把身心障礙者「圈」起來照顧,成為完全的資源依賴者,而是必須發展社區集體意願,與身心障礙者建構共同的未來。只有共創分享「我與他」的社區記憶,我們才會在乎,才能行動,也才能面對我們共同的未來。
先進國家的經驗也支持這樣的方向。德國在設立身心障礙機構時,第一步往往不是蓋建築,而是先讓居民習慣「這裡會有障礙者出入」,並在過程中導入社會設計,消弭歧視,再以身心障礙者為中心去思考其生活空間與服務設計。荷蘭的「Buurtzorg」更強調,障礙者進入社區前,要逐層確認他能自助、互助,有足夠的支持讓他們參與社區決策。這些都說明,社區共生並不是把人「放進去」就好,身心障礙者需要、也必須要在社區的準備下,確立角色,並發覺其存在的意義。

喜憨兒烘焙屋光復店。圖片來源:Solomon203,Wikipedia,CC BY-SA 3.0
以社會設計實踐「不遺落任何人」的永續精神
我們必須誠實面對:「身心障礙者進入社區」和「社區居民共同生活」,是兩個截然不同的情境。因為障礙者需要非常多的專業服務,他們跟社區居民之間必須存在一個能推動自我參與的中介組織,該組織必須足夠強大到有動員募款能力、社區管理和治理能力、專業學習能力,還要有醫療跟照顧能力,甚至逐步朝向聯合國兩公約的理想邁進。而已發展30年的喜憨兒基金會便是目前服務最完整、最具影響力的非營利組織之一。
從一間烘焙坊、行之有年的「天鵝堡」,到近年在推動的「笑容永續基地」,都依循聯合國公正轉型與社會團結的原則規劃,相較國際,台灣並不遜色,我對此甚感欣慰。我們要為老憨兒畫出人生的「第二曲線」,那是一條需要社會設計、專業支持、財務規劃、志願服務、更需要公民參與的曲線。喜憨兒基金會已經在這條路上走了30年,我也期盼大眾能夠攜手前進,在永續發展的路上,不遺落任何人。
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